令和4年12月定例会 一般質問 質疑質問・答弁全文（石川忠義議員）

難病患者の支援を充実すべき - 各難病対策地域協議会に難病患者等を選任すべき

Q   石川忠義　議員（県民）

この地域協議会は、保健医療圏ごとに難病患者への支援体制の整備を図り、県の施策を円滑に実施するために設けられています。県内9つの保健医療圏内に10の協議会が設置されています。同協議会は、難病患者の医療費助成のほか、療養生活の環境整備ほかを協議しますが、肝心な当事者である難病患者が委員に選任されているのは、10の協議会中4つの協議会だけです。半数以上が選任をしていません。
県では、同協議会の目的と役割から当事者の考えも生かされるよう、全ての協議会の設置要綱において委員の選任には関係機関などのほかに難病の患者・家族と定めています。しかし、それにもかかわらず難病患者・家族が選任されていない協議会があります。
各難病対策地域協議会の委員には難病患者等の選任を進めるべきですが、知事の考えを伺います。

A   大野元裕   知事

議員お話しのとおり、県では、さいたま市を除く9つの二次医療圏域に難病対策地域協議会を10設置しております。
難病法では、難病患者への支援体制の整備を図るために、都道府県、保健所を設置する市及び特別区が単独又は共同して、難病対策地域協議会を置くよう努めることとされています。
県では、地域の実情に応じた支援体制の整備について協議するため、原則二次医療圏ごとに協議会を設置し、保健所長が委員を選任することとなっております。
委員は、保健所長が圏域の医療機関や関係団体の代表者などを選任しています。難病当事者や患者家族が委員として就任しているのは、10協議会のうち4協議会となります。
難病の患者に対する医療等に関する法律においては、難病の患者及びその家族を協議会の構成員とすることが求められていることから、議員御指摘のとおり、保健所に対して協議会の委員として選任をするよう指示いたします。

再Q   石川忠義　議員（県民）

ただ今指示をしていくということでしたけれども、いろいろ選任の任期の関係があって、ばらつきがある協議会もあるようですけれども、できるだけ早く、直ちに全ての協議会において当事者、患者あるいは家族が選任されるように指示をしていくということでいいですか。

再A   大野元裕   知事

指示は直ちに行います。他方で、その指示の実施につきましては、任期の関係もございますので、任期の更新期に反映するよう求めたいと考えます。

再々Q   石川忠義　議員（県民）

指示は直ちに行っていただくのは、もう要綱で決まっていることをしていないんですから、指示をすぐにしていただくのは分かるんですけれども、できるだけ早く選任してもらえるようにというのも付け加えて指示を出すのが、要綱どおりの運営に近づくんじゃないかと思いますが、いかがですか。

再々A   大野元裕   知事

要綱におきましては難病患者及びその家族を協議会の構成員とすることを求めているわけではなく例示でございます。他方で、法律においてこれが求められていることから、選任の権限のある保健所長に、まずは指示をすると申し上げたところです。直近の任期における任命の際にこの指示を履行させることになります。

 

• 上記質問・答弁は速報版です。
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