令和4年12月定例会 一般質問 質疑質問・答弁全文（石川忠義議員）

難病患者の支援を充実すべき - 難病への社会の理解状況の認識について　

Q   石川忠義　議員（県民）

難病患者支援については、昨年の9月定例会でも一般質問を行い、知事から答弁をいただきました。令和2年度末時点においても、埼玉県内には5万人を超える指定難病患者の方がいらっしゃいます。
難病は、社会生活が難しいという印象を持たれるかもしれませんが、医療の発達などで症状が安定し、問題なく日常生活が送れる方も多くいらっしゃいます。その一方で、体調に波があり、通院と服薬など自己管理が必要な方もいらっしゃいます。
このように難病は一人ひとりの症状に違いがありますが、難病患者の方々からは難病への無理解から難病患者への偏見や心を傷付けられることも少なくないとお聞きします。難病そのものへの対処のほかにも、心理的な負担も大きいということです。原因が不明である難病は、誰にでも起こり得る病気です。
難病は、平成25年からは障害者総合支援法の対象となりましたが、社会に難病についての正しい理解がされているとはいえません。そこで、昨年の一般質問において、知事の所見などについて答弁をいただきましたが、その後の対応が不十分と言わざるを得ないものがあります。改善するべきですが、改めてそれぞれ質問をします。
難病への社会の理解状況について、知事の認識を伺います。

A   大野元裕   知事

難病には医療関係者にすら病名や症状が十分に知られていない病気もあることや、見た目では病気と分からない疾患も多く周囲の理解を得ることが難しい、などの問題があり、難病者が孤立しやすい状況にあると感じております。
病気の症状や障害が周囲から分かりにくいこともあり、困りごとがあっても周りの人に相談しにくかったり、障害者用のトイレやエレベーターなど、障害者が当然に利用できる施設が利用しづらいなどの現状も伺っているところであります。
また、難病の症状は千差万別であり、難病患者の困りごとも様々であることから、周囲の者がどのような配慮をしたらよいか分からないというような声も伺います
こうした現状を鑑みれば、病気そのものに対する理解や患者が置かれている立場に対する周囲の理解がまだまだ進んでいないと強く認識しております。

 

• 上記質問・答弁は速報版です。
• 上記質問・答弁は、一問一答形式でご覧いただけるように編集しているため、正式な会議録とは若干異なります。
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