令和8年9月定例会 一般質問 質疑質問・答弁全文（渡辺大議員）

指定難病医療費助成制度の継続申請手続の簡素化-継続申請の抜本的簡素化

Q　渡辺大　議員（自民）

令和6年度末の指定難病受給者証所持者は埼玉県全体で5万7,061人と、多くの方が指定難病に苦しんでおられます。指定難病医療費助成制度は、長期にわたり治療を必要とする難病の医療費負担を軽減し、必要な医療を継続して受けられるようにするための極めて重要な制度です。
しかし、継続申請のための手続は非常に難解で大きな負担となっています。一度現物を見てほしいのですが、埼玉県の令和8年度の継続申請案内は14ページにも及び、全員が提出する書類だけでも原則7種類、該当者はさらに追加書類が必要となっています。健康保険の種類、同じ保険に加入している世帯員、課税非課税の状況、障害年金や遺族年金等の受給状況によって提出書類が分かれており、申請者自身が複雑なフローチャートをたどって判断しなければなりません。
指定難病には、パーキンソン病、筋萎縮性側索硬化症、潰瘍性大腸炎、クローン病、ベーチェット病など、348もの疾病が指定されています。難病患者の中には、高齢の方、視覚や手指に障害のある方、筋力が低下している方、強い倦怠感や痛みを抱え、絶望の中で日々暮らすそんな方々がいらっしゃいます。そのような方々にとって、書類を読み、必要書類を判断し、市役所や医療機関を回り、コピーを取り、期限内に提出するということは極めて大きな負担です。
また、県は既に患者の氏名、住所、病名、受給者番号など多くの情報を保有しています。それにもかかわらず、患者に毎年、同じ情報の確認や証明書の取得を求めています。令和8年度の案内では、マイナンバーを提出しても世帯全員の住民票の提出が必要とされています。
一方、他県では、マイナンバーを提出した場合、健康保険資格情報、住民票、課税証明書の省略が可能としていたり、マイナポータルを利用した更新申請を既に開始しているところもあります。こうした事例を見れば、現在の煩雑さの全てが国の制度上避けられないものではなく、県の運用によって改善できる部分があると考えます。
そこで、（1）継続申請手続の抜本的簡素化ですが、手続の複雑さゆえに必要な助成を受けられなくなる事態は、単なる手続論にとどまらず、制度の実質的な利用権に関わる重大な問題です。難病患者の立場に立ち、継続申請を抜本的に簡素化する必要性について、知事の御所見を伺います。

A　大野元裕　知事

指定難病医療費助成制度では、患者本人や世帯員の住民税額等に基づき自己負担額を決定するため、申請手続が煩雑となっていますが、これは難病の患者に対する医療等に関する法律施行規則に基づく国の制度です。
難病を抱える方にとって、制度の理解や関係書類の収集など負担が大きく、簡素化の必要性につきましては、認識しているところであります。
県では、申請者の負担軽減を図るため、継続申請の申請用紙に、氏名や住所、健康保険情報等、県が保有している情報をあらかじめ印字の上、郵送し、申請者の負担軽減を図っておりますが、県が行う簡素化には限界もございます。
抜本的な簡素化のためには、DXを用いて申請に必要な情報を自動取得する仕組みが必要であり、国に対し、現在、提案要望を行っているところです。
難病患者の負担軽減に向け、改めて、国に強く働き掛けるとともに、デジタル化を前提として県で簡素化できる手続について前向きに検討してまいります。
また、渡辺議員の御指摘に対し、真剣に取り組んでいくつもりでございます。

 

• 上記質問・答弁は速報版です。
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