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掲載日：2024年1月29日
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令和6年1月29日 難病指定医のID・パスワード発行再開のお知らせを掲載しました。
難病DB利用開始までの流れ(難病DBの利用を希望される場合)
現在、国は、医療機関、自治体及び国で共通のデータベース（以下、難病DB）を構築することで、指定難病の診断書（臨床調査個人票）のオンライン登録の準備を進めており、令和6年4月から実施する予定です。
本事業の概要については、こちらを御確認ください。
※指定医の主たる勤務先医療機関の所在地がさいたま市の場合は、さいたま市保健所ホームページを御確認ください。
※小児慢性特定疾病指定医のみの指定を受けている方は、埼玉県健康長寿課ホームページを御確認ください。
厚生労働省より難病DBに関する情報提供があったため、共有いたします。
難病DBの利用を希望される医療機関につきましては、お忙しいところお手数をおかけしますが、以下の資料を御確認の上、後述の難病DB利用開始までの流れ(難病DBの利用を希望される場合）を参考に作業を行ってくださるようお願いいたします。
（1）【共通編】難病小慢DBに関する周知資料_R5年8月周知用（PDF：2,491KB）（別ウィンドウで開きます）
（2）【医療機関編】 難病小慢DBに関する周知資料_R5年8月周知用（PDF：3,832KB）（別ウィンドウで開きます）
（3）難病DBシステム利用マニュアル（共通編）（PDF：3,447KB）（別ウィンドウで開きます）
（4）難病DBシステム利用マニュアル（難病編）（PDF：4,534KB）（別ウィンドウで開きます）
（5）別添_医療機関向け_難病小慢DB更改に関する周知（詳細）_2023年7月版（PDF：930KB）（別ウィンドウで開きます）
（6）院内システムベンダ向けチェックツール仕様（ZIP：2,911KB）（別ウィンドウで開きます）
（7）オンライン登録に当たり患者からの同意取得に関するお願い（PDF：89KB）（別ウィンドウで開きます）
※資料の中に一部マスキングされている個所がありますが、マスキングがされていない資料は指定医ID発行の際に運用事業者より送付される媒体に含まれております。
※必要に応じて「（6）院内システムベンダ向けチェックツール仕様」をご担当の院内システムベンダに共有してください。
医療機関にて行っていただく手続きは手順1、手順4、手順5になります。
| 手順 | 手続き主体 | 手続きの内容 |
| 1 | 医療機関 |
難病DBの利用を希望される医療機関は、指定医ID・パスワード発行のための申請を埼玉県に行ってください。（詳細は後述「 指定医IDの払い出しについて」参照） |
| 2（※） | 埼玉県 | 申請内容を埼玉県で確認し、埼玉県が指定医IDとパスワードの発行を行います。 |
| 3（※） | 埼玉県 |
埼玉県から医療機関に対して、難病DBを利用するために必要な情報を含む媒体（ DVD ）を郵送します。 |
| 4（※） | 医療機関 | 郵送された媒体を確認し、【医療機関編】 難病小慢DBに関する周知資料_R5年8月周知用の8頁「媒体が届いた後の確認作業」に記載されている作業を行ってください。 |
| 5（※） | 医療機関 |
今回登録された指定医ID・パスワードは、令和6年4月以降に難病DBを利用する際に必要な情報となりますので、必ず適切な管理をしてください。 |
※難病指定医のID・パスワード発行再開のお知らせ（令和6年1月29日掲載）
システムの不具合により難病指定医ID・パスワード発行業務を停止しておりましたが、システムの改修作業が完了し、令和6年1月25日から再開すると厚生労働省から通知がありました。
これを受け、埼玉県では令和6年1月29日からID・パスワード発行業務を再開いたします。
令和5年9月29日～令和6年1月29日の間に難病DB利用申請を行われた医療機関については、順次処理を進めてまいりますので、埼玉県から、難病DBを利用するために必要な情報を含む媒体（ DVD ）を郵送するまで今しばらくお待ちください。
指定医IDとは、難病DBにログインするために必要な情報となります。
【医療機関編】難病小慢DBに関する周知資料_R5年8月周知用の6～8頁、13～14頁、19～20頁を参照の上、申請用Excelファイルを電子メールにて提出してください。
※提出の前に以下を必ず御確認ください。
（例）【埼玉県庁病院】が【令和5年10月1日】に提出する場合→「051001_埼玉県庁病院_医療機関ユーザデータファイル」
（例）【埼玉県庁病院】が申請する場合→「埼玉県庁病院 難病DB申請について」
1次開発リリース（小児慢性DB運用開始）：令和5年10月1日
2次開発リリース（難病DB運用開始）：令和6年4月1日
※現時点での見込みのスケジュールとなりますので、国の状況によって変更になる可能性がございます。
⑴補助金交付対象医療機関
埼玉県内において難病指定医（以下「指定医」という。）が勤務する医療機関（さいたま市を除く）
※令和4年度に補助金を支給した医療機関は対象外です。
⑵補助対象経費
臨床調査個人票のオンライン登録を行うために必要となる経費（パソコン等の備品購入、業務システムの改修など）
⑶補助金額
医療機関で必要となる実費の1/2の額を補助します。なお、補助金の上限は5万円となります。
例(1) 実費が6万円の場合→1/2の額の3万円が補助されます。
例(2) 実費が12万円の場合→上限額の5万円が補助されます。
※現時点での想定額であり、国予算の都合により変更される可能性がございます。
※算出された額に千円未満の端数が生じた場合は、これを切り捨てるものとします。
令和5年6月6日（火曜日）より、難病指定医の勤務する医療機関が行うシステム環境整備に要する経費への補助事業（最大5万円）を開始することといたしました。
つきましては、補助金交付を希望される場合、下記の内容について御確認の上、申請手続をお願いいたします。
※補助金交付申請の期限は令和5年7月31日（月曜日）17時となりますので、御留意ください。
所要額調査に御回答いただいた医療機関の方々には、「【重要】令和5年度埼玉県臨床調査個人票電子化等推進事業開始のお知らせ」という件名のメールを、令和5年5月24日付でお送りしております。
御多忙の中お手数をおかけしますが、補助金交付を希望される医療機関におかれましては、メールを御参照の上、埼玉県電子申請システムより申請を行ってください。
電子申請システムはこちらを御覧ください。
メールが届かない場合や、御不明な点等がございましたら、「医療機関名」、「医療機関コード」、「問い合わせ担当者の方の氏名」、「電話番号（日中に連絡が可能なもの）」を必ず記載し、下記のメールアドレスに御連絡ください。
【送付先】（疾病対策課指定難病対策担当メールアドレス）
a3590-19(at)pref.saitama.lg.jp
※迷惑メール対策のため、メールアドレスの表記を一部変更しております。送付の際は、(at)を＠に修正していただきますようお願いいたします。
申請の際には、Q&A(令和5年5月24日時点)（PDF：133KB）を事前に御確認ください。
補助金交付までの流れは以下のとおりです。詳細については随時お知らせいたします。
| 手続の流れ | 手続の内容 |
| 【医療機関】→《埼玉県》 |
補助金交付申請（埼玉県電子申請・届出サービス） ※申請期限：令和5年7月31日（月曜日）17時 |
| 《埼玉県》→【医療機関】 | 「補助金交付決定通知」をメールにて送付 |
| 【医療機関】→《埼玉県》 |
事業実績報告（埼玉県電子申請・届出サービス） ※事業実績報告提出期限：令和5年9月29日（金曜日）17時 |
| 《埼玉県》→【医療機関】 | 「補助金交付確定通知」をメールにて送付 |
| 【医療機関】→《埼玉県》 | 補助金請求 |
| 《埼玉県》→【医療機関】 | 支払い振込（請求後、1か月程度時間を要します。） |
※注意事項
（1）補助金申請の後、県から交付決定通知書が到着してからパソコン等の購入、業務システム（院内システム）の改修に着手してください。
（2）補助金交付申請の際には、経費額についての見積書の添付が、事業実績報告の際には、補助事業に要した経費の精算に関する書類（領収証等）の添付が必要となりますので適切に保管してくださるようお願いいたします。
（3）本申請後、申請内容に変更があった場合は速やかに御連絡ください。
（4）本補助金で、取得したパソコン等については、令和6年4月に開始予定の次期指定難病患者データベースシステムでの臨床調査個人票の作成に利用してください。
埼玉県臨床調査個人票電子化等推進事業補助金交付要綱については、下記を御覧ください。
埼玉県臨床調査個人票電子化等推進事業補助金交付要綱（PDF：176KB）（別ウィンドウで開きます）
補助金等の交付手続等に関する規則については、下記を御覧ください。
補助金等の交付手続等に関する規則（PDF：214KB）（別ウィンドウで開きます）
オンライン化等に関して質問事項がある指定医（難病指定医、協力難病指定医）等の皆様につきましては、下記「問合せシート」に質問事項を入力し、疾病対策課指定難病対策担当宛てのEメールにより送信してください。
質問事項は埼玉県（さいたま市内に所在する医療機関に所属の指定医はさいたま市）で取りまとめの上、厚生労働省に照会します。
※今後、厚生労働省において、医療機関向けの説明会の開催も予定されています。
※小児慢性特定疾病指定医の方は、健康長寿課（さいたま市、川越市、越谷市、川口市内に所在する医療機関に所属の指定医は各市担当課所）でとりまとめになります。
問合せシート（エクセル：241KB）
現時点で想定される質問については、厚生労働省からFAQが示されていますので、下記ファイルを御参照ください（随時更新される予定です）。
FAQ【令和3年8月23日時点】（エクセル：268KB）（別ウィンドウで開きます）
【注意事項】
【送付先】（疾病対策課指定難病対策担当メールアドレス）
a3590-19(at)pref.saitama.lg.jp
※迷惑メール対策のため、メールアドレスの表記を一部変更しております。送付の際は、(at)を＠に修正していただきますようお願いいたします。
| 質問 | 回答 |
| パソコンの購入は必須ですか。既にあるパソコンを使用することは可能ですか。 |
パソコンの購入は必須ではなく、既に院内にあるパソコンであっても接続要件を満たしていれば使用できます。接続要件を満たしていないパソコンや既存の業務との区別を行いたい場合は新しいパソコンの購入を検討してください。 接続要件はホームページに掲載されている「＜別添＞難病小慢DB更改に関する周知（詳細）」の4ページ目に詳しく掲載されています。 |
| 院内システムの電子カルテからどのようにオンラインシステムにつなぎますか。 | まず、院内システムのデータをXMLファイルに出力いただきます。次に、出力したXMLファイルをインターネットに接続されているパソコンにUSBを媒体に移します。最後に、インターネットに接続されているパソコンから指定医DBにログインし、患者情報をアップロードします。 |
| 運用イメージを知りたいです。 | 「難病小慢DB更改に関する情報共有【厚生労働省健康局難病対策課2022年2月】」の16ページ及び32ページ以降にイメージ図が掲載されています。 |
| 見積書をとったパソコンが購入前に在庫切れになってしまいました。 | a3590-19@pref.saitama.lg.jp「疾病対策課 指定難病対策担当」まで御連絡ください。 |
臨床調査個人票のオンライン化について、厚生労働省より提示されている資料は以下のとおりです。
＜参考＞厚生労働省ホームページはこちら（別ウィンドウで開きます）を御参照ください。
※医療機関の所在地がさいたま市の場合は、さいたま市保健所ホームページを御確認ください。
※小児慢性特定疾病指定医のみの指定を受けている方は、埼玉県健康長寿課ホームページを御確認ください。
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