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掲載日：2023年11月21日
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平成26年5月30日に「児童福祉法の一部を改正する法律（平成26年法律第47号）」が公布され、平成27年1月1日から新たな小児慢性特定疾病医療費助成制度が実施されています。
1 受給者の皆様へ
受診する医療機関と受給者証に記載する指定小児慢性特定疾病医療機関の名称が異なる場合においても、事後的に指定小児慢性特定疾病医療機関の変更を行うことで差し支えないものとし、さらに、指定小児慢性特定疾病医療機関での受診が困難な場合においては、医療機関において受給者証を提出した上で、指定小児慢性特定疾病医療機関以外の医療機関でも受診できます。
2 医療機関様へ
緊急の場合で、上記1に係る診察した場合の公費負担医療の請求等については、「新型コロナウイルス感染症に係る公費負担医療の取扱いについて」（令和2年3月4日付厚生労働省事務連絡）（PDF：96KB）の別紙2のとおり対応してください。
電話や情報通信機器を用いた診療等の実施について、下記のとおり厚生労働省から事務連絡がありました。
〇新型コロナウイルス感染症の感染拡大防止の観点から、電話や情報通信機器を用いた診療等の実施については、「新型コロナウイルス感染症の拡大に際しての電話や情報通信機器を用いた診療等の時限的・特例的な取扱いについて」（令和2年4月10日厚生労働省医政局医事課、医薬・生活衛生局総務課事務連絡（以下「事務連絡」という。）別添1）において取扱いが示されました。 ※別添1（PDF：438KB）
〇事務連絡1（1）により、患者から電話等により診療等の求めを受けた場合において、診療等の求めを受けた医療機関の医師は、当該医師が電話や情報通信機器を用いた診療により診断や処方が当該医師の責任の下で医学的に可能であると判断した範囲において、初診から電話や情報通信機器を用いた診療により診断や処方をして差し支え無いこととされました。
〇公費負担医療を受ける場合に必要な書類等について、別添2のとおり示されました。別添2（PDF：85KB）
令和5年10月1日から、小児慢性特定疾病医療費の支給開始日がこれまでの「申請日」から、「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」へ遡ることが可能になりました（医療費助成が受けられる期間参照）。
ただし、令和5年10月1日より前に遡ることはできませんのでご注意ください。
厚生労働省作成リーフレット「小児慢性特定疾病医療費の支給認定の開始日を遡ることができます」（PDF：258KB）
上記の改正に伴い、医療意見書についても、診断年月日を記載する欄が設けられるなどの修正が行われます。
新しい医療意見書の使用開始時期は令和5年10月1日からとなります。申請の際はご注意ください。
厚生労働省作成チラシ「小児慢性特定疾病の医療意見書に「診断年月日」欄が追加されます」（PDF：298KB）
民法の一部を改正する法律の施行に伴い、令和4年4月1日から、成人年齢が20歳から18歳に引き下げられました。小児慢性特定疾病医療費助成制度においては、18歳以上を「成年患者」とし、「成年患者」は本人名義で申請手続きをする必要があります。
※成人年齢が引き下げとなりますが、医療費助成の対象者に変更はありません。
※18才を超えての新規申請、疾病の追加・変更申請はできません。
★「成年患者」の方の継続申請等の手続きは「成年患者」の方の住民登録地を管轄する実施自治体で行う必要があります。18歳を超えて住民登録地を変更した場合は、変更後の住所を管轄する保健所等にご相談ください。
小児慢性特定疾病の診断書（医療意見書）のオンライン登録が令和5年10月1日から開始されます。
オンライン化の概要やオンライン登録を利用するための申請方法等については下記をご確認ください。
▶【指定医の皆さまへ】診断書（医療意見書）のオンライン登録について
児童福祉法第19条の2に基づき、児童等の慢性疾病のうち国が指定した疾病（小児慢性特定疾病）の医療にかかる費用の一部を県が助成し、小児慢性児童等の御家庭の医療費の負担軽減を図る制度です。
対象となる疾病は国が指定した16疾患群788疾病です。各疾病には、一定の対象基準（疾病の状態の程度）が設けられています。
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疾患群 |
疾病の例示 |
|---|---|
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01悪性新生物 |
白血病、リンパ腫、中枢神経系腫瘍、固形腫瘍など |
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02慢性腎疾患 |
微小変化型ネフローゼ症候群、IgA腎症など |
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03慢性呼吸器疾患 |
慢性肺疾患、気道狭窄、気管支喘息など |
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04慢性心疾患 |
心室中隔欠損症、ファロー四徴症、肺動脈狭窄症など |
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05内分泌疾患 |
成長ホルモン分泌不全性低身長症、橋本病、バセドウ病など |
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06膠原病 |
若年性特発性関節炎、全身性エリテマトーデスなど |
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07糖尿病 |
1型糖尿病、2型糖尿病など |
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08先天性代謝異常 |
糖原病1.型、フェニルケトン尿症など |
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09血液疾患 |
血友病、血小板減少性紫斑病、再生不良性貧血など |
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10免疫疾患 |
後天性免疫不全症候群など |
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11神経・筋疾患 |
点頭てんかん（ウエスト症候群）、結節性硬化症など |
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12慢性消化器疾患 |
胆道閉鎖症、先天性胆道拡張症、アラジール症候群など |
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13染色体又は遺伝子に変化を伴う症候群 |
18トリソミー症候群、ダウン症候群、マルファン症候群など |
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14皮膚疾患 |
眼皮膚白皮症（先天性白皮症）、レックリングハウゼン病（神経線維腫症1.型）など |
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15骨系統疾患 |
胸郭不全症候群、骨硬化性疾患、進行性骨化性線維異形成症など |
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16脈管系疾患 |
巨大静脈奇形、巨大動静脈奇形、原発性リンパ浮腫など |
※全疾病名と対象基準については下記又は小児慢性特定疾病情報センターホームページをご覧ください。
「児童福祉法第6条の2第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第2項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度）」（PDF：1,429KB） （平成26年厚生労働省告示第475号）
※告示については令和3年11月1日に一部改正がありました。
※告示の改正により、一部の疾病で告示番号が変更となりました。
※令和4年4月1日に適用となった改正内容については、以下をご確認ください。
公布通知（PDF：118KB）
官報（令和4年厚生労働省告示第102号）（PDF：338KB）
（参考）令和4年厚労省告示102号QA（PDF：79KB）
「児童福祉法第6条の2第1項の規定に基づき厚生労働大臣が定める小児慢性特定疾病及び同条第2項の規定に基づき当該小児慢性特定疾病ごとに厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度（平成26年厚生労働省告示第475号）について」（PDF：269KB） （厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課長通知 平成26年12月18日 雇児母発1218第1号）
※留意事項については令和4年3月29日に一部改正がありました。（上記通知は改正後のものです。）
改正内容について→ 新旧対照表（PDF：56KB）
支給申請に必要な医療意見書（診断書）様式の印刷や疾病名と対象基準の検索（疾患群・五十音順など）は小児慢性特定疾病情報センターのホームページで行うことができます。
※ 新しい医療意見書（令和5年10月1日使用開始）の様式については、厚生労働省ホームページからご確認いただけます。
小児慢性特定疾病情報センター ホームページ（別ウィンドウで開きます）
助成の対象となる医療費は、指定小児慢性特定疾病医療機関における次の医療です。
薬局での保険調剤及び訪問看護ステーションが行う訪問看護を含みます。
高額療養費制度の自己負担限度額（PDF：97KB）を超えて支払った医療費については、加入されている医療保険から支払われます。申請方法等は加入医療保険により異なりますので、加入医療保険へお問合せください。
標準負担額は、小児慢性特定疾病児童等の場合は1食につき260円、低所得者の場合は210円又は160円（低所得者の手続は加入医療保険に確認してください。）です。この2分の1を助成します。
他の医療給付制度で給付を受けている場合は、重複して使用することはできません。
「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づく医療費支給認定と本制度の支給認定を同時に受けた場合についても、同じ疾病の治療に関しての重複使用はできません。一方を選択して利用してください。（医療機関に両方の医療受給者証を提示した場合は、本制度が優先されます。）
本制度は、市町村で実施する医療費制度（重度心身障害者医療費、ひとり親家庭等医療費及び子ども医療費等）より優先されます。
本制度を利用した場合の自己負担分については、市町村で実施する上記制度の助成対象となる場合があります。
詳しくはお住まいの市町村にご確認ください。
災害対策基本法に基づき、市町村から埼玉県に対して小児慢性特定疾病医療受給者に係る情報提供の求めがあった場合は、市町村に情報提供します。
なお、避難行動要支援者名簿や個別避難計画等の詳細につきましては、お住まいの市町村にお問い合わせください。
表：指定小児慢性特定疾病医療支援に係る自己負担上限月額（PDF：186KB）
別表1の基準に該当する場合に上記の表の「重症患者」又は「人工呼吸器等装着者」の自己負担上限月額が適用されます。
別表1小児慢性特定疾病重症患者認定基準（PDF：131KB）
同一世帯（注）内に、小児慢性特定疾病又は指定難病に係る医療給付を受けている方が複数いる場合は、その世帯の受給者のうち最も高い自己負担上限月額を世帯の上限とし、各受給者の自己負担上限月額は按分されます。
注：世帯とは同じ医療保険に加入する世帯員で構成する世帯
自己負担はありません。
小児慢性特定疾病により厚生労働大臣が定める疾病の状態の程度を満たすと診断され、申請を希望される方は、お早めに以下の必要書類を県保健所に来所し、提出してください。
申請に必要な書類は、申請者や受診者の状況により異なりますので、事前にお住まいの地域を管轄する県保健所にお問合せください。（新規申請は、県のいずれの保健所窓口でも受付けます。）
なお、申請は小児慢性特定疾病の医療を受ける児童の保護者（原則は医療保険の被保険者、市町村国保の場合は児童を扶養している方）が行ってください。
ただし、18歳以上の受診者が継続申請や県外（政令市・中核市を含む）から転入されて申請をされる際には、受診者本人が申請者となりますので、御留意ください。
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提出書類 |
説明 |
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|---|---|---|
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※保健所でも用意しています。 |
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医療意見書 |
指定医が作成。申請日の3か月以内に作成されたもの。疾病ごとに様式が異なります。疾病名を医師に確認し、小児慢性特定疾病情報センターhttps://www.shouman.jp/からダウンロードしてください。 |
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※保健所でも用意しています。 |
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| 医療保険者への情報提供等についての同意書（PDF：82KB） |
医療受給者証に記載する高額療養費の所得区分を確認するため、県から医療保険者への高額療養費の所得区分照会が必要です。（生活保護等で医療保険に未加入の者及び血友病等で特定疾病療養受療証の所持者は除く。） |
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| マイナンバー法に基づき申請時に必要な書類 |
個人番号を提供いただく際は、マイナンバー法により、窓口にて身元確認と番号確認を行います。 個人番号の提供の際に必要となる書類→こちらのリーフレット（新規申請）（PDF：528KB）を御覧ください。 |
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自 己 負 担 上 限 月 額 の 階 層 区 分 決 定 及 び 高 額 療 養 費 の 所 得 区 分 照 会 に 必 要な書類 |
以下の医療保険に加入のかた 国民健康保険 （市町村国保） 国民健康保険組合 （土建国保、建設国保、医師国保など） |
受診者及び、受診者と健康保険証の記号・番号が同じかた全員（注1）の 「健康保険証」の写し 「市町村・県民税課税（非課税）証明書」（注2） 「世帯全員の住民票」（発行から概ね3か月以内のもの） (注1）申請者が後期高齢者医療の被保険者の場合は、申請者の書類も必要です。 (注2）「申請日の属する年の1月1日時点で16歳未満のかた」かつ「扶養関係が確認できるかた」は省略できる場合があります。 |
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以下の医療保険に加入のかた 被用者保険 （全国健康保険協会、健康保険組合、共済組合など） |
被保険者の 「市町村・県民税課税（非課税）証明書」 受診者と申請者（注3）の 「健康保険証」の写し （注3）マイナンバー法に基づく身元確認書類とする場合を除き、申請者名が受診者の保険証で確認できれば、申請者の健康保険証は省略できます。 |
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生活保護又は中国残留邦人等の円滑な帰国の促進並びに永住帰国した中国残留邦人等及び特定配偶者の自立の支援に関する法律による支援給付を受けているかた |
「生活保護受給証明書」又は「中国残留邦人等の円滑な帰国の促進並びに永住帰国した中国残留邦人等及び特定配偶者の自立の支援に関する法律による支援給付に係る本人確認証」 ※医療保険に加入している場合は、受診者と申請者の「健康保険証」の写し及び被保険者の「市町村・県民税課税（非課税）証明書」が必要となる場合があります。詳細は保健所にお問合せください。 |
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上記にかかわらず、先天性血液凝固因子障害等治療研究事業の対象疾病（血友病等）のかた
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受診者と申請者（注4）の 「健康保険証」の写し その他必要書類（以下のとおり） ≪血友病A・Bのかた≫ ⇒受診者の「特定疾病療養受療証」の写し ≪血友病A・B以外で国民健康保険組合のかた≫ ⇒受診者及び、受診者と健康保険証の記号・番号が同じかた全員の「市町村・県民税課税（非課税）証明書」（注5） ≪血友病A・B以外で健康保険組合のかた≫ ⇒被保険者の「市町村・県民税課税非課税証明書」（非課税の場合）
(注4）マイナンバー法に基づく身元確認書類とする場合を除き、申請者名が受診者の保険証で確認できれば、申請者の健康保険証は省略できます。 (注5）「申請日の属する年の1月1日時点で16歳未満のかた」かつ「扶養関係が確認できるかた」は省略できる場合があります。 |
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以下、必要に応じて提出する書類 |
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成長ホルモン治療用意見書（初回用） |
ヒト成長ホルモン治療の医療費助成を申請する場合。指定医が作成。申請日の3か月以内に作成されたものが必要です。 小児慢性特定疾病情報センターhttps://www.shouman.jp/からダウンロードしてください。 |
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小児慢性特定疾病重症患者認定基準（PDF：131KB）に該当し、申請を希望されるかた。※該当の有無は主治医に相談してください。 基準に該当することが確認できる書類を添付してください。（人工呼吸器等装着者申請時添付書類（PDF：135KB） 、身体障害者手帳の写し等。） ※重症患者認定申請書及び人工呼吸器等装着者添付書類は保健所でも用意しています。 |
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同じ保険に加入するご家族の小児慢性特定疾病や指定難病の医療受給者証の写し |
按分世帯特例に該当する場合。 申請中で医療受給者証がお手元にない場合は支給認定申請書の写しを提出してください。 |
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限度額適用認定証又は限度額適用・標準負担額減額認定証の写し |
加入されている医療保険者から交付されている場合。 |
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4月から6月までに申請する場合には、前年度の税額を証明する書類を、7月から3月までに申請する場合には現年度の税額を証明する書類を提出してください。
お住まいの市町村によって「課税証明書」の呼び方が違います。「課税証明書」をとるときは「収入・所得額、各種控除額、市町村県民税（所得割・均等割）が明記されている証明書」を請求してください。
国民健康保険、被用者保険のかたで、自己負担上限月額が最高額（15,000円）となることを承諾する場合は、「課税証明書」を提出する必要はありません。その場合、「小児慢性特定疾病医療費支給申請書」の該当欄（所得状況を証明する書類の省略）に申請者氏名を記入してください。
提出する「課税証明書」が非課税かつ申請者（保護者）の「収入」（※）が80万円以下の場合は収入状況の申告が必要です。「収入」に関する証明書等を用意してください。
※「収入」とは：所得税法上の公的年金等、地方税法上の合計所得金額、障害年金、遺族年金、寡婦年金、特別障害給付費、労災等による傷害補償・給付、特別児童扶養手当、特別障害者手当、障害児福祉手当、経過的福祉手当等の合計額
県では毎月1回審査会を開催しており、申請のあった疾病と疾病の状態が国の定めた認定基準に該当するかを審査します。申請が認定となったかたには、医療受給者証を交付します。交付までには2か月前後かかります。
医療受給者証の「有効期間」欄に記載されている期間中について、助成を受けることができます。
有効期間満了後も引き続き助成を希望される場合には、医療受給者証の有効期間満了前に住所地を管轄する保健所で継続手続を行ってください。（継続申請については、対象のかたに別途お知らせします。）
なお、災害対策基本法に基づき、市町村から埼玉県に対して小児慢性特定疾病受給者に係る情報提供の求めがあった場合は、市町村に情報提供します。
医療受給者証の有効期間内であって、支給開始日から医療受給者証交付までの間などに医療受給者証や自己負担上限月額管理票を提示せずに、指定小児慢性特定疾病医療機関で認定された疾病の治療を受けて窓口で医療費を支払った場合や、緊急やむを得ない事情により指定小児慢性特定疾病医療機関以外で認定された疾病の治療を受け医療機関窓口で医療費を支払った場合は、1か月の自己負担上限額を超えて支払った額を県に支給申請することができます。
県では、受付けた申請書の内容等を審査して、公費負担する金額を決定し、約2～3か月後に申請者が指定した金融機関口座に振り込みます。
申請先はお住まいの地域を管轄する保健所となります。
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提出書類 |
説明 |
|---|---|
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※保健所でも用意しています。 |
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治療を受けた医療機関等に記入してもらってください。 ※保健所でも用意しています。 |
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医療機関等発行の領収書（原本） |
原本を提出してください。 |
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小児慢性特定疾病医療受給者証の写し |
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受診者の健康保険証の写し |
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振込先口座確認のための書類 |
通帳表紙裏の見開き部分のコピー等（口座番号と口座名義人が確認できる部分） |
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特定疾病療養受療証の写し、保険者・市町村等から支給された医療費（高額療養費など）が確認できるもの、自己負担上限月額管理票など |
該当する場合に提出してください。 ※自己負担上限月額管理票は療養費の対象月に一部の医療費を医療機関で支払い、その金額等が記載されている場合に提出してください。 |
次のような変更が生じた場合は、以下の申請書（又は届出書）に医療受給者証及びその他必要書類を添えて住所地を管轄する県保健所で変更の手続を行ってください。手続の詳細や添付書類については、事前に住所地を管轄する保健所にお問合せください。以下の申請書（又は届出書）は保健所にも用意しています。
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変更する内容 |
申請書・届出書 ※変更内容ごとに添付書類が異なります。事前に保健所にお問合せください。 |
|---|---|
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受診者・保護者・支給認定基準世帯員（受診者と同じ医療保険に加入する被保険者）の氏名、住所、個人番号の変更 |
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加入する医療保険の変更 ※保険の変更に伴って、保護者及び支給認定基準世帯員の変更がある場合は、併せて保護者及び支給認定基準世帯員の変更が必要です。 |
小児慢性特定疾病医療費支給認定申請事項変更届出書（2ページあり）（PDF：188KB） 医療保険者への情報提供等についての同意書（PDF：82KB）
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疾病名を変更又は追加（新たな疾病への変更や追加は18歳未満まで） |
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重症患者認定基準に該当したとき （療養負担過重患者、高額治療継続者、人工呼吸器等装着者） |
人工呼吸器等装着者に該当する場合は、併せて人工呼吸器等装着者申請時添付書類（PDF：135KB） |
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同一保険加入者が新たに小児慢性特定疾病や指定難病の受給者となるとき |
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生活保護を受給したとき |
小児慢性特定疾病医療費支給認定変更申請書（PDF：86KB）
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生活保護を受給しなくなったとき |
加入する医療保険の変更と同じ |
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医療受給者証を破損・汚損・紛失したとき |
県外（さいたま市・川越市・越谷市・川口市を含む、以下同じ。）へ転居した場合、治癒又は死亡等により受給資格がなくなったときは、速やかに医療受給者証を県保健所に返還してください。
なお、県外へ転居した場合には、転居先の都道府県等で速やかに手続をとることにより、引き続き医療費助成が受けられる場合があります。手続きの詳細は転居先の都道府県等へ確認してください。
※申請に必要な様式類は保健所でも用意しています。
小児慢性特定疾病患者のかたが、その疾病に係る医療費の助成を受けるには、知事等（指定都市・中核市の場合は市長、以下同じ。）の指定を受けた医療機関※（指定小児慢性特定疾病医療機関）で医療を受けることが必要です。
※医療機関とは病院、診療所、薬局及び訪問看護ステーションを指します。
なお、埼玉県以外の指定医療機関の指定状況は医療機関の所在地を管轄する都道府県等（さいたま市・川越市・越谷市・川口市などの指定都市、中核市を含む）のホームページで確認してください。
※さいたま市内・川越市内・越谷市内・川口市内の指定医療機関はこちらをご覧ください。
→さいたま市の指定医療機関、川越市の指定医療機関、越谷市の指定医療機関、川口市の指定医療機関
指定医療機関リスト
| 病院・診療所 | 令和5年10月31日時点（エクセル：533KB） |
|---|---|
| 薬局 | 令和5年10月31日時点（エクセル：670KB） |
| 訪問看護ステーション | 令和5年10月31日時点（エクセル：523KB） |
指定医療機関の指定申請、変更、辞退については、以下のページをご覧ください。
指定医療機関の指定の更新については、以下のページをご覧ください。
医療費支給認定申請に必要な診断書（医療意見書）を作成できる医師は、知事等の指定を受けた指定医に限られます。医療意見書は指定医に作成を依頼してください。
埼玉県以外の指定医は指定医の勤務する医療機関の所在地を管轄する都道府県等（さいたま市・川越市・越谷市・川口市などの指定都市、中核市を含む）のホームページで確認してください。
| 指定医リスト |
|---|
指定医の指定申請、変更、辞退については、以下のページをご覧ください。
指定医の指定の更新については、以下のページをご覧ください。
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保健所名 |
電話番号 |
住所 |
管轄地域 |
|---|---|---|---|
|
南部保健所 |
048-262-6111 |
川口市前川1-11-1 |
蕨市、戸田市 |
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朝霞保健所 |
048-461-0468 |
朝霞市青葉台1-10-5 |
朝霞市、志木市、和光市、新座市、富士見市、ふじみ野市、三芳町 |
|
春日部保健所 |
048-737-2133 |
春日部市大沼1-76 |
春日部市、松伏町 |
|
草加保健所 |
048-925-1551 |
草加市西町425-2 |
草加市、八潮市、三郷市、吉川市 |
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鴻巣保健所 |
048-541-0249 |
鴻巣市東4-5-10 |
鴻巣市、上尾市、桶川市、北本市、伊奈町 |
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東松山保健所 |
0493-22-0280 |
東松山市若松町2-6-45 |
東松山市、滑川町、嵐山町、小川町、ときがわ町、川島町、吉見町、東秩父村 |
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坂戸保健所 |
049-283-7815 |
坂戸市石井2327-1 |
坂戸市、鶴ヶ島市、毛呂山町、越生町、鳩山町 |
|
狭山保健所 |
04-2954-6212 |
狭山市稲荷山2-16-1 |
所沢市、飯能市、狭山市、入間市、日高市 |
|
加須保健所 |
0480-61-1216 |
加須市南町5-15 |
行田市、加須市、羽生市 |
|
幸手保健所 |
0480-42-1101 |
幸手市中1-16-4 |
久喜市、蓮田市、幸手市、白岡市、宮代町、杉戸町 |
|
熊谷保健所 |
048-523-2811 |
熊谷市末広3-9-1 |
熊谷市、深谷市、寄居町 |
|
本庄保健所 |
0495-22-6481 |
本庄市前原1-8-12 |
本庄市、美里町、神川町、上里町 |
|
秩父保健所 |
0494-22-3824 |
秩父市桜木町8-18 |
秩父市、横瀬町、皆野町、長瀞町、小鹿野町 |
開庁時間：月～金曜日の8時30分～12時00分13時00分～17時15分（祝日、12月29日～1月3日を除く）
※県内の保健所では、病気療養における悩み等の相談を承っていますので、お気軽にご相談ください。
※さいたま市・川越市・越谷市・川口市にお住まいのかたは、各市へお問合せください。
|
問合せ先 |
電話番号 |
所在地 |
|---|---|---|
|
さいたま市保健所疾病対策課 |
048-840-2219 |
さいたま市中央区鈴谷7-5-12 |
|
川越市保健所健康管理課（総合保健センター内） |
049-229-4124 |
川越市小ヶ谷817-1 |
|
越谷市感染症保健対策課（越谷市保健所） |
048-973-7531 |
越谷市東越谷10-31 |
| 川口市保健所健康増進課 | 048-256-1135 | 川口市南町1-9-20 |
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