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掲載日:2024年7月8日
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埼玉県内における災害やそれに伴う停電の発生等により、在宅ALS患者の生命維持に危険が及ぶおそれがある場合において、在宅ALS患者の安全を確保するため、人工呼吸器メーカー*、日本ALS協会埼玉県支部、埼玉県で協定を締結しました。
*令和6年7月1日現在、人工呼吸器メーカー6社(アイ・エム・アイ(株)、チェスト(株)、帝人ヘルスケア(株)、(株)東機貿、(株)フィリップス・ジャパン、フクダライフテック関東(株)(五十音順))と締結しています。
埼玉県内で震度5弱以上の地震や警戒レベル3以上の台風等が発生した際に、人工呼吸器メーカーが在宅ALS患者へ安全確保に関する状況確認を行い、埼玉県と共有することで重層的な支援体制を構築します。在宅ALS患者の生命維持に危険が及ぶことが見込まれる場合には、県が市町村や消防本部に通報する等の安全確保に必要な措置を講じることもあります。
以下の3つ全てに該当される方を対象とします。
1.埼玉県内に在住している
2.在宅で人工呼吸器を使用しているALS患者(施設入所も含む)
3.ALS協会の会員で本協定に同意される方*
*安全確保の目的の範囲内で関係機関とその情報を共有することについて、同意書の提出が必要です。同意書は主治医にも確認いただいた上で御提出ください。
また、ALS協会にこれから入会される方も対象です。なお、ALS協会へ入会される場合、別途年会費が必要です。
申し込み方法:日本ALS協会埼玉県支部へ下記同意書を提出してください。
情報提供等に関する同意書: (PDF:59KB) (ワード:19KB)
申し込み先:日本ALS協会埼玉県支部
【住 所】〒338-8577 さいたま市中央区本町東6-11-1 埼玉精神神経センター内
【メール】jalsa.saitama@gmail.com
【電 話】048-857-4607
申し込み方法:郵送またはメール(上記参照)
■埼玉県保健医療部疾病対策課指定難病対策担当
電話:048-830-3562
■日本ALS協会埼玉県支部事務局
※常駐していないため、お急ぎの際はメールでお問い合わせください。
電話:048-857-4607 メール:jalsa.saitama@gmail.com