令和3年9月定例会 一般質問 質疑質問・答弁全文（石川忠義議員）

難病患者支援について - 難病患者が社会で置かれている状況について

Q   石川忠義　議員（県民）

難病とは、発病の原因が分からず治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の治療が必要になるものをいいます。そして、全ての難病の中でも患者数が一定の人数に達さない客観的な診断基準があるものなどは、医療費助成の対象となる指定難病となります。令和元年7月1日現在で、333疾患が指定されています。埼玉県内においては、権限委譲があったさいたま市を除いて、令和2年度でも4万3,516人の指定難病の方がいらっしゃいます。
難病と聞くと一般に重い病気、社会生活できないという印象を持たれるかもしれませんが、医療の発達などで症状が安定し、問題なく日常生活が送れる方も多くいらっしゃいます。その一方で、体調に波があり、通院と服薬など自己管理が必要な方もいらっしゃいます。
難病患者の方々からは、難病そのものへの対処のほかに心理的な負担が大きいとお聞きしています。将来への不安がある中、難病患者への偏見や難病への無理解から心を傷つけられた方も少なくありません。地域の行事やPTAに参加できず、自分勝手な人と思われたことがある。職場の人に付き合いが悪いと言われた。外見上は難病を患っていることが分かりにくいため、障害者用トイレに入ったときにずるいと言われたなどの声もあり、人間関係に支障を来すこともあるといいます。
原因が不明である難病は、誰にでも起こり得る病気です。難病は平成25年からは障害者総合支援法の対象となりましたが、まだまだ社会に難病についての正しい理解が広がっているとは言えません。真の共生社会の実現のために、県は県民に難病や難病患者への理解を広める必要があります。
先ほども述べましたが、難病患者には難病自体への負担と心理的な負担が大きくかかっています。そこで、難病患者が社会に置かれている状況について、知事の所見を伺います。

A   大野元裕　知事

難病患者が抱える大きな問題として、病名自体が知られていないため、周囲の理解が得られず孤立感を感じておられる方が多いと認識をしております。
また、残念ながら一般論として、社会における理解が進んでいないと認識をしています。見た目では障害が分かりにくいことも多く、優先席などを利用しづらいことなどといったことがあると聞いております。
さらには、様々な症状による身体的な痛み、あるいは、病気が治らないという苦しみに加えて、長期的に高額な医療費がかかるなど経済的な負担も大きなものでございます。
差別や偏見の対象となることで、これらの御負担がさらに増してしまうことは絶対あってはならないことと認識しております。

再Q   石川忠義　議員（県民）

今の知事の答弁で、差別、偏見があってはならないということ、認識があるということは分かったんですが、理解が進んでいない現状として今差別ですとか偏見のようなことが起こっているという認識があるかどうか、伺いたいんです。
この認識に立たないと、次にどういうふうに県が施策をとっていくかが分かりませんので、認識をもう一度、お願いします。

再A   大野元裕　知事

差別や偏見、当然社会の中であってはならないことではありますが、差別をする方、偏見をする方が強く意識をしないで差別として行っているにもかかわらず、差別を受けた方、偏見の対象とされた方が、大変な苦痛に悩まされるということがあります。
一般論で申し上げて、難病患者に対する差別や偏見は、無理解あるいは様々な無知も含めたものだと思いますが、社会が持つべき知識がしっかり定まっていないがために、結果として、はるかに大きなものになっているのではないかと私自身は認識しております。

 

• 上記質問・答弁は速報版です。
• 上記質問・答弁は、一問一答形式でご覧いただけるように編集しているため、正式な会議録とは若干異なります。
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