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小児医療センター > 各部門の紹介 > 内科系診療部門 > 遺伝科 > 集団外来(先天異常症候群)

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掲載日:2018年9月1日

集団外来(先天異常症候群)

 

 集団外来とは

様々な合併症を伴う先天異常症候群のお子さんとその家族に、医学的側面だけでなく通常の外来では不足しがちな教育や福祉面も含めた様々な情報提供を行っています。
疾患の自然歴情報の収集と理解も容易ではないご家族に正確で十分な情報を提供し、疾患への理解や同じ疾患をもつ家族との交流を持つことによって、これからの子育ての見通しをもつとともに、疾患をもつことを受け止めて、前向きに生活していくための心理支援を目的としています。 

 

集団外来の流れ(2部構成)

  • 1部:講義形式(30分程度)

 医師や専門職種のスタッフによる情報提供

  <これまでの情報提供内容>
  ・医師 「疾患の概要と健康管理について」
  ・作業療法士:OT 「遊びについて」
  ・言語聴覚士:ST 「ことばについて」
  ・理学療法士:PT 「摂食について」
  ・医療ソーシャルワーカー:MSW 「福祉サービスと制度について」
  ・臨床心理士 「就学について」
  ・歯科 「虫歯予防について」
  ・管理栄養士 「肥満について」

  • 2部:座談会形式(60分程度)

自己紹介、グループ交流会、家族同士の意見交換等
(合併症、発達、教育(就学)、社会福祉資源などについて)

 

 

             【集団外来 講義の様子】     

集団外来 講義の様子

 

 

集団外来に参加された方の感想(アンケートより)

  • 初めて子どもと同じ症候群の方や家族に会うことができ、悩みや不安を共有することができて自分ひとりではないと思えた。
  • 疾患の原因や今後の健康管理についてよく理解できた。
  • 先輩のお母さんの話を聞いて、子育てに活かせる情報を得ることができてよかった。

 2018年度 開催予定の集団外来のご案内

 

日時 疾患名 開催案内 電子申請 報告書
2018年4月27日 ルビンシュタイン・テイビ症候群  開催案内(PDF:145KB)   報告書(PDF:368KB)
2018年5月25日 ピット・ホプキンス症候群  開催案内(PDF:145KB)   報告書(PDF:396KB) 
2018年6月8日

カブキ症候群

 開催案内(PDF:144KB)   報告書(PDF:414KB) 
2018年6月22日 アンジェルマン症候群  開催案内(PDF:145KB)   報告書(PDF:373KB) 
2018年7月13日 22q11.2欠失症候群  開催案内(PDF:150KB)   報告書(PDF:394KB) 
2018年7月27日 9p重複/9トリソミーモザイク  開催案内(PDF:148KB) 受付終了 報告書(PDF:431KB) 
2018年8月10日 プラダー・ウィリー症候群  開催案内(PDF:157KB) 受付終了 報告書(PDF:416KB) 
2018年8月24日 ラッセル・シルバー症候群  開催案内(PDF:146KB) 受付終了  
2018年8月24日 コフィン・ローリー症候群  開催案内(PDF:147KB) 受付終了  
2018年9月14日 ウィリアムズ症候群  開催案内(PDF:147KB) 受付終了  
2018年9月28日 スミス・マゲニス症候群  開催案内(PDF:146KB) 受付終了  
2018年11月9日 ソトス症候群  開催案内(PDF:147KB) 受付終了  
2018年12月14日 ヌーナン症候群  開催案内(PDF:148KB)

受付中

 

 

 集団外来の受診を希望される方へ

当センターの遺伝科に通院されている方を主に対象としておりますが、他院の方も受け付けております。
事前に受診いただくことを原則としています。
当センターに来院されたことのない方で、集団外来の受診をご希望の方は、必ず事前にお電話ください。
なお、集団外来を受診される場合、当日個別の診察も受けていただいております。

受診に際して 

写真撮影のお願い(PDF:89KB)誓約書・確認書(PDF:79KB)をご覧いただき、誓約書・確認書にご署名の上、お持ちください。

集団外来申込み方法

郵送、ファックスの場合

各集団外来の「開催案内」(PDF)を印刷して、参加申込書にご記入の上、お申込みください。

(郵送先) 〒330ー8777 さいたま市中央区新都心1番地2 埼玉県立小児医療センター 遺伝科宛

(ファックス)048-601-2249

電子申請の場合

  1. はじめに「開催案内」で内容をご確認の上、電子申請「受付中」をクリックします。
  2. 次の画面が表示されたら、「利用者登録せずに申込む方はこちら」ボタンをクリックします。
  3. 利用規約が表示されるので、一読したうえで「同意する」ボタンをクリックします。
  4. 必要事項を入力してお申込みください。

  

対象疾患

1.継続的に開催している疾患とテーマ

 

2.随時開催している疾患とテーマ

 

疾患名  テーマ

 担当

(空欄は遺伝科が担当)

開催日 参加
家族数
参加
人数
他県より参加
家族数
他県より参加人数
1qモノソミー症候群 臨床情報と健康管理について   2014年7月8日       3       9       0       0
2qモノソミー症候群 医学的情報について・家族交流会   2012年7月10日       2       6       0       0
7qモノソミー 健康管理について・交流会   2010年7月13日       5     15       2       6
アラジール症候群 遺伝子検査の意義と健康管理について・交流会   2009年12月1日       3       7       0       0
アンジェルマン症候群 新患の概要と健康管理について・交流会   2014年6月17日       5     12       0       0
アペール症候群 健康管理について・交流会  

2015年8日4日

      3       6       0       0
CFC症候群 健康管理について・交流会   2015年7月3日       3       8       0       4
コフィンローリー症候群 健康管理について・交流会   2015年5月22日       2       6       1       0
Goldenhar症候群 医学的情報提供交流会   2001年11月2日     14     28       2       1
マルファン症候群 疾患の概論・MNJからの情報提供   2000年9月29日       7     14       0       0
SEDCとスティックラー 健康管理について・交流会   2015年9月8日       7     22       2       9
トリチャーコリンズ症候群 疾患概念と医学的情報提供   2003年5月23日       3       5       0       1
WAGR症候群 WAGR症候群について・家族交流会   2012年10月9日       4       9       1       0
片側肥大研修会 整形外科的治療について 整形外科 平良 2011年10月28日     15     28       2       3
瞼裂狭小症候群 疾患概要について・家族交流会   2013年8月6日       4     11       0       0
頭蓋骨早期癒合症候群研修会   脳神経外科 西本
形成外科 渡邉
遺伝科医師
2001年7月28日     29     56       4       6
神経線維腫症(NF-1) 疾患の概念と健康管理について
脳内合併症について
眼科的合併症について
脳神経外科 西本
眼科 菊池
遺伝科医師
2004年1月23日     35     76       0       0
性染色体数的過剰症候群 性染色体の変化と健康管理について・交流会   2014年9日9日       5     12       0       8
染色体異常症研修会 染色体について   2000年12月22日      12     23       3       8
軟骨無形成症研修会 疾患の概略について・軟骨無・低形成症の成長ホルモン治療

代謝内分泌科 望月

遺伝科医師

2001年6月22日      18     36       2       5
難聴 疾患の概念について・難聴について 耳鼻咽喉科 坂田
遺伝科医師
2002年12月20日      14     31       1       5
難聴+ダウン症候群 健康管理について・交流会   2015年5月12日        6     17       0       0
二分脊椎勉強会 疾患の概念について・二分脊椎とは   2000年11月24日      21     39       3       5
無虹彩勉強会 疾患の概念について   2000年6月30日      10     24       1  

 

2017年度 先天異常症候群集団外来開催状況 

日時 疾患名 テーマ 報告書
2017年8月25日 1q部分重複(トリソミー/テトラソミー)症候群

(1)染色体とその異常の基礎

(担当 遺伝科 大橋博文)

(2)1qトリソミー症候群の自然歴調査について

(担当 長崎大学病院小児科 渡辺聡先生)

(3)社会福祉制度 指定難病を中心に

(担当 MSW 篠崎咲子)

 

 報告書(PDF:202KB)

 

2016年度 先天異常症候群集団外来開催状況

日時 疾患名 テーマ 担当 報告書
2016年5月10日 頭蓋・前額・鼻症候群 疾患の概要について 遺伝科 清水健司 報告書(PDF:167KB)
2016年6月15日 5pモノソミー 疾患の概要について 遺伝科 清水健司 報告書(PDF:156KB)
2016年7月20日 4pモノソミー 4pモノソミーについて情報提供  遺伝科 清水健司  報告書(PDF:264KB)
2016年7月27日 9pトリソミー 9pトリソミー・テトラソミー症候群について  遺伝科 大橋博文  報告書(PDF:182KB)
2016年8月25日 CHARGE症候群 福祉制度と社会資源~成長とともに~ 

MSW 篠崎咲子 

報告書(PDF:208KB)
2016年8月31日 22q11.2欠失症候群 ことばのはなし  ST  遠藤俊介  報告書(PDF:153KB)
2016年9月21日 カブキ症候群 疾患概要と健康管理について 遺伝科 大橋博文  報告書(PDF:145KB)
2016年9月28日 Sotos症候群 先輩のご家族からのお話  ご家族   報告書(PDF:146KB)
2016年10月12日 ウイリアムズ症候群 作業療法士の視点からみたウイリアムズ症候群の
発達~その2~
OT 島崎貴子  報告書(PDF:179KB)
2016年11月24日 プラダーウィリー症候群 プラダーウィリー症候群における不適応行動とその対応  精神科 平山優美   報告書(PDF:177KB)

 

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お問い合わせ

病院局 小児医療センター  

郵便番号330-8777 埼玉県さいたま市中央区新都心1番地2

電話:048-601-2200(代表)

ファックス:048-601-2201

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