県民のための医療セミナー「先天異常症候群をもっと身近に考える」

日時	令和元年7月30日（火曜日）13時30分から16時
場所	埼玉県男女共同参画推進センター（With You さいたま）
参加者	39人

内容

セッション1 講義とトピック

講義1「先天異常症候群の包括的ケア 」

講師：埼玉県立小児医療センター遺伝科 科長 大橋博文氏 稀少疾患である先天異常症候群の様々な疾患についてお話しいただくとともに、埼玉県立小児医療センターの遺伝科で長年継続して行っている集団外来についても詳しくお話しくださいました。また、療育(医療)だけでなく生活面も含めた包括的なケアについて御紹介いただき、地域・社会福祉資源についての知識が得られました。

 

講義2「共感と分かち合いの心で寄り添うピアサポート」

講師：認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク 主任 本田睦子氏   難病や障害、慢性疾患のある子供たちとその家族のサポート活動である「ピアサポート」について、その役割や取り組んでいる様々な活動を御紹介いただきした。ひとりの母親として、御自身の経験を交えながら「ピアサポート」の存在がどれほど有難いものだったか、その想いについて話されました。参加者に寄り添った心温まる講義でした。

  
トピック「ノルウェー稀少疾患センター視察報告」

講師：埼玉県立小児医療センター保健発達部 公認心理師 臨床心理士 森秀都氏 H31年2月に視察に行かれたノルウェーの稀少疾患について御紹介いただきました。先進的な施設内の様子や医療・福祉・教育を横断したサポートについて多くの写真を用いて詳しくお話しくださいました。美しいノルウェ-の街並みがとても印象的でした。

 

セッション2 医療スタッフによるミニ相談会

セミナーの講師の先生を囲んでグループ相談会を行いました。病気の事、子供との関わり方、日常生活で不安に思っていることなどについて質疑応答の場を設け、有意義な時間となりました。 

参加者の声

• 相談できない人たちが自分の気持ちを表現できる環境があることがどれだけ大事かわかった。（20代・女性）
• 先天異常症候群の子供を育てていく上で、時期ごとの健康管理プログラムに基づいて包括的ケアが重要で大切であることが理解できました。ピアサポートの重要性、大切さを知ることができました。今後活用させていただきたいと思います。（60代・女性） 
• 先天異常症候群についてセミナーに参加し、自分がまだ知らないことがたくさんあることを実感ししたとともに、少しだけですが学ぶことができました。（20代・女性）
• 専門的な立場の方からのわかりやすいお話し良かったです。ピアサポート活動は以前より活動については知っていましたが、「聴くこと」の大切さを改めて痛感しました。（50代・女性）
• 先天異常症候群の多様性について理解を深めることができました。本田さん、ありがとうございました。不安を持つ親御さんにとって貴方の活動はどれだけ助けになるか。立派な活動です。敬意を表します。（80代・男性）