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見・提案（原文） 32 我が家には１８才の息子がいます。 肢体不自由児です。 脳性マヒ、難治性ミオクロニーてんかん、PIGA（希少難病）、気管切開、胃ろう、人工呼吸器を必要とする寝たきりです。 生まれて２日で埼玉小児医療センターに搬送され、今まで沢

https://www.pref.saitama.lg.jp/documents/192442/03.pdf種別：pdf サイズ：875.468KB

か、黙っていられないたちで、病気のことについては職場（福祉施設）でも基本的に隠さず話していました。 肉腫という希少がんは１０万人に一人の割合で発症することや生存率などを、同僚とのふだんの会話に織り込んでみたりしました。

https://www.pref.saitama.lg.jp/documents/19329/cancer-work.pdf種別：pdf サイズ：3135.743KB

提供の可否について ②少数例になった場合の公表の方法について 【意見・質疑応答】 登坂議長：がん登録においては希少がんでのプライバシーが守れるかっていう問題が一番大きな問題だったような気がいたします。 大木委員：63市町村が

https://www.pref.saitama.lg.jp/documents/19330/r6gijiroku.pdf種別：pdf サイズ：330.266KB

下治療（ＩＶＲ） エ緩和ケアセンター、緩和ケア病棟、ホスピス、神経ブロック、緊急緩和放射線治療等の緩和医療オ分野別に希少がん・難治がんの対応を行う体制カ小児がんの長期フォローアップを行う体制キＡＹＡ世代（注１）のがんの支援体制ク

https://www.pref.saitama.lg.jp/documents/19338/20220801kyotenseibi.pdf種別：pdf サイズ：274.781KB

ケア等に携わる専門的な知識及び技能を有する医師とその他の専門を異にする医師等による、骨転移・原発不明がん、希少がんなどに関して臓器横断的にがん患者の診断及び治療方針等を意見交換・共有・検討・確認等するためのカンフ

https://www.pref.saitama.lg.jp/documents/19338/youkou.pdf種別：pdf サイズ：411.707KB

ない。 薬も毎⾷後と寝る前の4回、飲んでいる。 発作時は1 分弱無意識なので、けがも多く、家族の⾒守りが必要です。 ◇希少な難病なので書店に本が置いていないので、⾃分の病気の知識が無いので先⽣の診察などで他の症状との混同してしまうの

https://www.pref.saitama.lg.jp/documents/19360/nanbyo_enkakushinryoishikichosa.pdf種別：pdf サイズ：4842.023KB

の適切な管理を行った。 イ秋ヶ瀬公園をフィールドとして自然保護活動を実施しているＮＰＯ法人や大学等と連携し、希少植物の保護や外来植物の伐採等自然環境の保全に努めた。 ウ台風１９号による甚大な被害により、事業の実施が困難

https://www.pref.saitama.lg.jp/documents/193800/r2_akigase.pdf種別：pdf サイズ：171.731KB

月に新動物舎「ecoハウチュー」をオープンした。 ウ豊富な人材と継承された技術で動物と比企丘陵の森の未来を守り、希少動物や野生動物の繁殖と保全、園内に生息するホタルの観察会等を実施した。 エ「動物園だから学べること」を発信し、

https://www.pref.saitama.lg.jp/documents/193800/r2_kodomo.pdf種別：pdf サイズ：196.653KB

団法人埼玉県生態系保護協会（平成２８年度～令和２年度） １令和元年度事業報告書の概要 （１）管理業務の実施状況ア希少動植物を始めとする貴重な自然資源を将来に引き継ぐため、ボランティア体制の充実を図り、適切な自然環境管理を

https://www.pref.saitama.lg.jp/documents/193800/r2_oaso.pdf種別：pdf サイズ：169.549KB

の適切な管理を行った。 イ秋ヶ瀬公園をフィールドとして自然保護活動を実施しているＮＰＯ法人や大学等と連携し、希少植物の保護や外来植物の伐採等自然環境の保全に努めた。 ウ令和元年東日本台風による被害の復旧及び新型コロ

https://www.pref.saitama.lg.jp/documents/193800/r3_akigase.pdf種別：pdf サイズ：170.033KB